Témoignages – Alyzée

26 mai 2015

 

Je n’ai pas pour habitude de déballer ma vie, mais aujourd’hui je relève le défi du ruban bleu…car aujourd’hui…
c’est la journée mondiale de la lutte contre la sclérose en plaques (SEP)… la sclérose en plaques, c’est une maladie que je connaissais déjà par des personnes de mon entourage, dont Cathy , et il y a quelques mois, elle m’est devenue encore plus familière, IRM cérébrale, lombaire, ponction lombaire…. elle est devenue ma maladie…

Ce court message c’est pour faire connaitre la sclérose en plaques, maladie du système nerveux central, qui est au final peu connue, mais qui mérite de l’être, pour faire comprendre aux personnes, ce que l’on vit.

La sclérose en plaques, elle est là, elle sommeille en toi et il suffit d’un facteur déclenchant (pour ma part, le vaccin contre la grippe), pour qu’elle se réveille, et change ta vie.

Elle peut malheureusement se montrer, se faire voir, avec des paralysies, mais peut aussi être discrète, invisible aux yeux des autres, toute en étant gênante, ça peut être des troubles moteurs (faiblesse musculaire, perte d’énergie…), mais aussi des troubles de la sensibilité (diminution de la sensibilité, décharges électriques, fourmillements, engourdissements), des troubles visuels (visions floues, douleurs oculaires…) et bien d’autres encore. C’est aussi avant tout, une fatigue importante, chronique, qui est là tout le temps, et qui elle aussi ne se voit pas.

La SEP, c’est aussi un vocabulaire “poussée, perfusion, bolus de cortisone, démyélinisation, phénomène d’Uhthoff ”, mais c’est aussi “éviter la chaleur, éviter le stress…”, bref, un réel changement dans une vie tout court mais dans une vie de famille aussi avec le rôle de maman et d’épouse.

Voici un petit extrait, mon extrait, de la sclérose en plaques.

Bien sur, je n’ai pas à me plaindre, d’autres personnes sont plus touchés que moi encore, et il y a des maladies encore pires, mais ne rien avoir, ça serait tellement mieux aussi…

On ne se rend compte de l’importance de la santé, que lorsque celle-ci nous tourne le dos.

Je remercie mon mari, mes parents, ma famille, ma belle famille, mes ami(e)s, mes collègues… pour leur soutien et attention.